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Fundación SPINE: Apoyo Integral para Pacientes y Familias en Enfermedades Raras


Radio Empresaria – Fundación Pro Buenos Aires, en el marco de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) para el año 2030, extendió una invitación a la Fundación SPINE para difundirse en su emisora. Romina Ceccomancini, Licenciada en Nutrición y graduada de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, especialista en Síndrome de Prader-Willi, compartió información sobre Fundación SPINE.

Fundación SPINE es una organización conformada por un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud, incluyendo médicos clínicos, psiquiatras, psicólogos, psicopedagogos, fisiatras, kinesiólogos, nutricionistas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales y acompañantes terapéuticos. Su enfoque se centra en la evaluación clínica y el diagnóstico presuntivo de la situación socio-psico-familiar de los pacientes, lo que les permite diseñar estrategias de intervención personalizadas.


El Síndrome de Prader-Willi (SPW) es una condición genética poco común que afecta diferentes aspectos de la salud y el comportamiento. Una de sus características más notables es un hambre incontrolable, lo que puede llevar a problemas graves de peso si no se controla la dieta. Las personas con SPW también pueden tener dificultades de aprendizaje, problemas de conducta y trastornos del sueño. Para manejar esta condición, se necesita un equipo de profesionales de la salud que brinde apoyo médico, nutricional y emocional tanto a los pacientes como a sus familias. La Fundación SPINE se dedica a proporcionar este tipo de ayuda integral para mejorar la calidad de vida de quienes viven con el SPW y sus seres queridos.

El tratamiento ofrecido por Fundación SPINE consiste en un plan de rehabilitación y control clínico integral, adaptado a las necesidades individuales de cada paciente, con el fin de promover su bienestar psicofísico y mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias.

El objetivo primordial de la fundación es contribuir al bienestar psicofísico de las personas que padecen Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), así como también reducir la sobrecarga que experimentan tanto las familias como los cuidadores. Para lograr este propósito, Fundación SPINE ofrece un abordaje integral que incluye actividades recreativas, programas de docencia e investigación, con el objetivo de brindar un apoyo holístico a quienes lo necesitan.

Encontralos en https://www.spine.org.ar/que-hacemos


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